文|柚子
编辑|柚子
正当所有人都以为蔡磊只能慢慢“等死”时，他却打了一个漂亮的“翻身仗 ”！
2025年11月 ，中国日报等官媒报道了蔡磊的近况 。这个被命运“抛弃 ”的男人用实际行动告诉所有人——他不想“认命” 。
蔡磊曾是京东前副总裁，年薪千万 ，家庭美满 ，过着无数人梦寐以求的生活。
然而一场突如其来的疾病，让他所拥有的一切在一夜之间化为乌有 。
为了攻克渐冻症 ，6年来蔡磊投入已经超过10亿 ，推动渐冻症3%的基因型病例被攻克 。也许有人会说，十亿换一命 ，究竟值不值？
但只要了解完蔡磊背后的故事 ，就不会问出这个问题。
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从高峰坠入低谷
6年前 ，不论谁提起蔡磊 ，总而言之只有一句话，那就是人生赢家 。
彼时的他正在京东里当副总裁 ，一年赚的钱就足够别人奋斗好几辈子 。更重要地是 ，当时的他和貌美的妻子刚刚结婚一周年，同时还迎来了爱情的结晶。
不管在谁看来 ，蔡磊的生活 ，简直是羡煞旁人 。然而，生命就是这么让人预料不及 。同一年 ，蔡磊竟被检查出患有渐冻症。
可能很多人都不了解什么是渐冻症？渐冻症 ，学名肌萎缩侧索硬化 。
病如其名 ，得了这种病的患者 ，会慢慢地什么也干不了，不能走路 ，不能说话 ，甚至最后也不能呼吸，最终只能眼睁睁地感受着自己生命的消逝 ，却无力阻止 。
当时的蔡磊在了解到自己的病情后 ，只觉得周围天旋地转，连站也站不起来。他的儿子尚在襁褓中，而正值壮年的自己却已经被命运宣判了“死刑 ” 。
要知道在2019年 ，医学界关于渐冻症依旧是束手无措，得了这种病的患者 ，只能老老实实地吃药 ，争取多活几年 。
正当所有人都以为蔡磊会就此一蹶不振时，他却“逆流而上 ” ，偏要和命运争个高下。
当时的他，做的第一个决定就是卖掉自己名下所有的房子和车辆 ，用来投入渐冻症的研究 ，以此来挽救自己和其他病友的生命 。
但这样做的话，他就什么也不剩了 ，他打心眼里清楚自己太对不起妻子和儿子 。
于是，他向妻子提出了离婚，并答应对方会给予一定的补偿。然而 ，他的妻子段睿的做法却让所有人出乎意料。
段睿坚决不同意离婚 ，并表示会陪着他一起走下去 。有了妻子的支持，蔡磊感动之余又信心倍增 。
很快 ，他便筹集到了5000多万元。头两年，蔡磊想要搭建一个渐冻症患者能够交流的平台 ，同时又能够便捷地获得渐冻症患者的病情信息 。
刚开始也遇到一些难题 ，但好在，蔡磊都一一克服了 。
最终 ，他搭建的这个平台有了一万多名患者的加入，同时还助力建成中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库 ，为基因层面的病因研究注入一股新的力量。
这一成果让蔡磊很高兴 ，可很快，他就遇到了新的难题 。
直播带货 ，注入生机
5000多万放在普通人的手里 ，可能是好几辈子都花不完的积蓄，可一旦投入医学研究 ，却是一眨眼的功夫就花得干干净净 。
2022年的蔡磊第一次感受到没钱的无助。他冥思苦想好久 ，敏锐的头脑又一次帮了他一把 。
蔡磊最后决定通过直播带货的方式筹钱 。毕竟在当时 ，直播带货十分流行。但他怎么也没有想到一场直播会给他带来那么多的质疑声 。
随着他第一场直播的开启 ，弹幕上就有人疯狂嘲讽，说他是在作秀和骗钱 。有些话难听到蔡磊的助理都看不下去。
但蔡磊却无动于衷 ，他依旧敬业地介绍着自己手中的产品，并一次又一次地解释 ，赚来的钱会投入渐冻症的研究。然而尽管这样 ，他的第一场直播带货，销售额也仅仅只有8万元 。
幸好，蔡磊的努力被其他人看到了 。当时被称作直播行业龙头的董宇辉向他伸出援手 ，两人合作直播。
渐渐地，越来越多的人看到了蔡磊 ，了解到他背后的故事 ，无数人表示愿意为他的希望买单 。最终，直播带货筹集资金这条路走通了 ，有时候一场直播就能卖出1600万的营业额 。
与此同时 ，蔡磊与渐冻症的斗争又进入了新的阶段。
第二年 ，蔡磊意识到关于渐冻症的科研文献多如牛毛 ，单靠人力整理分析根本不行 。
于是，他找来专业人员 ，搭建了“渐冻症AI科研大脑” 。这个算法每天能自动梳理4万篇文献 ，大大提高了科研速度。
同年，蔡磊还出了自传 。要知道 ，这时候的他身体状况已经很不好了 ，只能通过眼控仪敲字来表达自己心里的想法，可想而知 ，写下这本书 ，究竟耗费了蔡磊多少心血 。
但他的辛苦也没有白费，这本书一经开售 ，就卖出了超过1亿的销售额。不过蔡磊一分钱也没要 ，又全部投入了渐冻症研究 。
功夫不负有心人 ，四年的努力终于换来了一些收获 。蔡磊及其团队推动了很多个有关攻克渐冻症的药物研发 ，有些药物管线已经进入到了临床前阶段。
更让人可喜可贺地是，一些三甲医院受蔡磊影响也开设了渐冻症专科门诊 ，患者越来越求助有门。但蔡磊自己的情况却不容乐观 。
扛着病痛，继续向前走
2024年，蔡磊的病情继续恶化 ，几次出入ICU ，让无数人的心都为之牵挂 。幸好，到最后也都化险为夷。
不过病魔虽然是抗住了 ，流言蜚语却逐渐多了起来 。很多人不相信蔡磊 ，觉得他是拿自己的病情当噱头，然后骗别人的钱和同情心 。
蔡磊这次没有选择忍让 ，他直接亮出了自己的捐款记录以及团队所研究出的数据。
这时候的他以及团队累计捐款已经超过1亿元 。一张张写着惊人数字的捐款截图，以及那一条条让人觉得不可思议的科研数据 ，成功让那些居心不良的人闭上了嘴 。
与此同时，更大的好消息传来。蔡磊团队收到了几百份的科研合作申请 ，国内国外的实验室同时开题 ，10条药物管线启动临床，最快的已进入Ⅱ期 。
国内政策也在蔡磊及其团队的推动下迎来突破，一些专门治疗渐冻症的新药被纳入了医保 ，这也意味着 ，渐冻症患者的治疗费用会大大降低 。
而这一切 ，都离不开蔡磊的付出。
时间来到2025年 ，蔡磊及其团队在关于攻克渐冻症方面又迎来了新的成就 。
据蔡磊本人透露 ，他的团队推进的近300条药物管线和治疗路径中 ，部分基因型渐冻症已被攻克，大约有3%的患者摆脱了必死的结局 。
要知道 ，从0到这3% ，是蔡磊6年来强忍病痛的努力，也是他背后的科学家的日夜兼程的研究成果。
这3%将会成为人类攻克渐冻症史上最浓墨重彩的一笔 ，而蔡磊的名字终将被所有渐冻症患者感谢。
说到这儿，有人不由得好奇，做出这一切最大的功臣蔡磊 ，现在的情况究竟如何？
2025年11月，有记者来到蔡磊的身边 ，向大家报道了蔡磊的最新近况 。
由于蔡磊并不是基因型渐冻症 ，所以此次的研究成果对他本人的病情帮助可以说是微乎其微 。
而他也来到了渐冻症的晚期 ，全身上下没有一个地方能动 ，进食要靠注射器，夜晚睡觉也只能依靠呼吸机。
但即使如此 ，他也依旧埋头于工作 ，有时候甚至能忙到晚上11点多 。他想，哪怕在生命的最后一刻 ，他也要与渐冻症作斗争 。
结语
从绝望到希望，不仅仅是蔡磊6年来投入的10亿，更是他自己对生命的渴望以及与命运的斗争。
如今 ，越来越多的罕见病组织在蔡磊的影响下也纷纷开始发力 ，相信在不久的将来，关于罕见病的研究会有更大的突破 。
同时 ，也希望蔡磊能够坚持到渐冻症新药上市的那天，能够亲眼看到自己的坚持成为现实 。
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