凌晨5点 ，北京顺义的一处平房内 ，闹钟还没响，陈芳却已醒来 。她轻轻伸手摸向床头柜 ，在朦胧晨光中拿起手机——屏幕亮起 ，时间是5点17分 。她点开银行App，盯着余额数字——2371.43元 ，它像一颗尖锐的石子 ，砸进了她尚未完全清醒的意识。
她切换到记账软件，细密的数字在微弱的屏幕光下浮现：22天的康复课程费用共计1万余元 ，融合班费用7000元 ，评估费2100元……一个月的账单，总计1.9万余元 。
陈芳静静地盯着这个数字 。许久，直到眼睛发酸 ，她才按下锁屏键。6岁的儿子康康还在熟睡 ，小拳头攥着她的衣角，呼吸均匀 。这个被诊断为孤独症谱系障碍已一年半的男孩 ，并不知道自己的每一点进步 ，背后都坠着父母沉甸甸的账单 。
账单上的数字
2024年7月末，陈芳第一次牵着康康的手走进康复中心时 ，她目光掠过墙上可爱的卡通贴画 ，久久停留在前台张贴的价目表上：个训课270元/节，感统课180元/节 ，语言课270元/节。
“那时候只有一个念头 ，砸锅卖铁也要治 。”陈芳向《法治日报》记者回忆道 。彼时，陈芳丈夫月收入七八千元。她盘算着：一天3节课720元 ，一个月上22天就是15840元 ，“挤一挤，能扛住 ”。
最初几个月确实是倾尽所有的投入 。2024年8月，康康上了24天课 ，加上评估费用 ，当月花费“小两万元 ” 。陈芳犹记得，从家庭储蓄账户中取钱时 ，她的手指在ATM机按键上停顿了很久——那是他们原本打算用来装修老家房屋的钱。
转折发生在今年春节后 。陈芳丈夫所在的公司效益骤减 ，连续3个月，每月到手工资只有2600多元 。
“他起初不敢告诉我 ，直到有一次该交康复费时 ，他支吾地说信用卡还不上了，我才知道家里经济状况已经到了悬崖边。”北京的冬天 ，寒风凛冽 ，陈芳和记者坐在康康所在的康复机构大门口，回忆这段经历时 ，声音里带着一丝哽咽 。
那天晚上 ，她翻出家庭记账本：2024年5月至12月，康康的康复费、评估费 、交通费合计近12万元；2025年1月至3月，每月康复费1.1万元 ，加上生活费 ，3个月赤字超过4万元 。最让她揪心的是，这些费用里 ，能报销的部分寥寥无几。残联每月补助最多3600元 ，每年最多补助10个月，一年封顶3.6万元 ，而且每月必须上够一定天数课程才能报销 ，其余的费用都需要自己承担 。
存款锐减，负债日渐积累 ，每一笔支出都成为压在陈芳和丈夫心里的石头 。
为了撑下去 ，陈芳不得不对康康的课程做“精准调控 ”：每月必须上十几天课，才能达到报销的门槛；理想状态是20天左右 ，这样康复效果才能稳步推进；上限是22天 ，“多一天的费用，都可能成为压垮骆驼的最后一根稻草 ”。
可即便如此精打细算，现实仍一次次击穿底线 。今年5月 ，家里财务状况最吃紧时 ，康康的课程被迫削减至一个月只上12天 。那段时间，康复老师时不时发来康康的训练视频：视频里的小男孩努力地蹦台阶 、辨认卡片、练习发音。陈芳一边看一边掉眼泪：“感觉特别对不起孩子 ，好像是我亲手剥夺了他进步的机会。”
更让她心酸的是 ，为了填补康复费的缺口，她不得不取出康康攒下的压岁钱 。那是孩子一点点存下的“家底 ” ，原本她想留着作为教育基金 ，如今却只能提前透支 。
“取完钱那天，我抱着孩子哭了。 ”陈芳说 ，康康不懂钱的意义 ，只是懵懂地拍着她的背，那一下下的触碰 ，让她心里更疼了 。
“倒”着过的日子
经济支柱摇摇欲坠 ，陈芳深知必须尽快寻找出路 。她不是没想过找份工作，可康康的康复课程需要专人接送，下午两点多就得去接孩子——这样的时间要求 ，没有哪家公司能允许。
“这个年纪 ，没什么专长，又要照顾孩子 ，想找份能兼顾的工作太难了 。 ”陈芳叹了口气 ，她曾经也是职场女性，可现在 ，在生计和孩子之间 ，她只能选择后者 。
陈芳老家河北承德的山里盛产蘑菇，每到夏天雨水丰沛时节 ，山间的蘑菇便会大量生长。今年暑假 ，陈芳做了一个从未想过的决定：带康康回老家捡蘑菇卖钱 。那一周，她每天天未亮就带着康康上山 ，中午顶着大太阳回家 ，把蘑菇分类 、清洗，然后在路边摆摊叫卖 。运气好的时候，一天能卖200多元 ，七八天下来 ，总收入有1000多元。
“钱不多，但那是第一次 ，我觉得自己能做点什么改变现状 。 ”陈芳说 。更让她意外的是 ，康康在山林里表现得格外安静，他学着妈妈的样子 ，小心翼翼地把蘑菇放进篮子里 ，偶尔还会指着树上的鸟巢发出“啊啊”的惊叹声。
从老家回北京前，陈芳的母亲偷偷塞给她一个信封 ，里面装着8000元——那是家里去年卖玉米的收入。
“这么多年 ，第一次从我妈那儿拿钱 。”陈芳攥着那个信封，在汽车站的卫生间里哭了整整15分钟 ，“实在是没办法 ，孩子的康复不能停 ” 。
陈芳的丈夫也在拼命想办法增加收入。他下班后去送外卖，有时会忙到深夜11点多 。回到家，累得倒头就睡 ，第二天一早又得去上班 。“那段时间 ，我总能看到他偷偷捶腰。 ”陈芳说，即便这样 ，每月的收入依然捉襟见肘 ，康复费的缺口，还是得靠东拼西凑 。
“人家都是先攒钱再开销 ，我们是倒着过——先花钱 ，再想办法补上缺口 。”陈芳这样描述他们2025年的生活状态。
最艰难的时候，陈芳甚至动过让康康暂停康复的念头 。一天深夜 ，她坐在电脑前 ，搜索“孤独症康复中断的后果 ” 。弹出的页面上写着：“可能导致前期训练成果消退，社交能力退化 ，情绪问题加重…… ”
她猛地关掉网页 ，趴在键盘上无声地哭了。显示屏的蓝光铺在她颤抖的背上，像一片冰冷的海 。
困境中的微光
尽管经济压力如影随形，但康康的每一点进步 ，都是支撑这个家庭咬牙前行的光 。
前不久 ，康复老师给陈芳看了一段视频：在融合班游戏时间里，康康主动把一个玩具车递给旁边的小朋友 ，虽然没说话 ，但眼神里有了一瞬间的交流。
“那一刻，我觉得所有的付出都值了。”陈芳把这段视频存在手机里 ，取名为“希望 ” 。每当感到无力时 ，她就会打开看看 。
经济上的窘迫也意外地带来了其他“收获 ”。因为无法经常购买新教具，陈芳学会了用废旧纸箱给康康做教具：把纸箱剪成不同形状 ，涂上颜色 ，就是认知卡片；用矿泉水瓶装不同量的沙子，就是简易的感统训练器材 。
“有次我用酸奶盒做了一个储蓄罐 ，教康康认硬币 。”陈芳说 ，“他居然学会了‘1元’‘5角’的区分，还知道要把钱‘存起来’。 ”这个无意中的教学，后来在康复评估中成为康康的加分项 。
这些细碎的进步 ，像星星点点的微光 ，照亮了艰难的日子 。“有时候真想放弃，觉得这日子看不到头。 ”陈芳不安地搓着双手 ，语气里满是疲惫 。可每次看到康康期待上课的眼神 ，看到他努力模仿老师动作的样子，愧疚与不忍就涌上她的心头：“孩子那么努力 ，我怎么能退缩？”
让陈芳感到温暖的是 ，前行的路上并非只有他们孤军奋战：当地镇里和残联每月的补助 、村里的帮扶款，虽然数额不多 ，却像冬日里的一缕暖阳；康复机构的老师知道他们家的困难 ，常常悄悄给康康加课，还会带些零食和玩具给他 。
陈芳自己也没闲着 ，试着在朋友圈出售老家的小米、蘑菇干和一些手工艺品。第一单卖了5斤小米 ，赚了28元，她把转账截图设成手机屏保，“无关乎钱多 、钱少 ，而是觉得自己还能创造价值 ，看到了更多希望 ” 。
“我们家像是在解一道难度系数很高的数学题 。 ”陈芳望着远处康复教室的方向，轻声对记者说 ，“题目是‘如何用有限的收入 ，支付无限的康复费用’，但这道题我们必须要解 ，因为康康在进步 ，哪怕过程很缓慢。”
前两天，康复老师发来消息：康康学会双脚跳了。视频里 ，6岁的男孩穿着已经有些挤脚的运动鞋 ，屈膝 、发力、跃起，落地时踉跄了一下 ，一屁股坐在了地上 。但他没哭 ，反而自己爬起来，对着镜头咧开嘴笑了 。
那个笑容，成了这个家庭在生活的重压下 ，依然选择前行的全部理由。陈芳在朋友圈转发了这段视频 ，配文：“我的小超人，今天又征服了一个星球 。”
记者手记
在整理采访录音时 ，我注意到一个细节：陈芳能精确地说出康康每节课的费用 、每个月上课的天数甚至每次评估的花销 ，但当被问及“你们一家人上次一起外出吃饭是什么时候 ”，她沉默了10多秒 。
这10多秒的沉默 ，比数字更能直观说明这个家庭所承受的重压。
康康的账单 ，折射出的是我国超过1300万个孤独症家庭共同面临的经济困境 。康复训练像一场看不到终点的马拉松，而参赛者需要自备所有补给 。当耗尽家庭储蓄 、借遍亲戚朋友、刷爆信用卡后 ，他们还剩下什么？
值得深思的是 ，在这场与时间赛跑的康复之路上，经济压力正在让许多家庭陷入两难：减少课程 ，可能错失黄金干预期；维持课程 ，可能拖垮整个家庭。
政策支持固然在逐步完善，但从“有 ”到“足够”，从“能报销 ”到“好报销 ” ，仍有很长的路要走 。报销流程的复杂性、地区之间的差异性 、自付比例的高企 ，这些细节上的“坎”，对于精疲力竭的家庭而言 ，可能就是“压垮骆驼的最后一根稻草 ” 。
对于孤独症家庭来说 ，他们需要的不仅是一次性的救助，更是一个可持续的支持系统。这个系统应当包括：更普惠的康复保险制度 、更便捷的报销流程、更多元的救助渠道 ，以及对社会企业参与孤独症康复领域的鼓励政策 。
采访结束前 ，康康突然跑到我身边，指着采访本上的数字说：“1 、2 、3…… ”他能从1数到100 ，这是康复训练的成果之一 。但他不知道 ，为了让他学会这些数字，他的父母正在现实世界中 ，解答一道多么艰难的生存数学题。
每一个孤独症孩子进步的脚印里 ，都写着一个家庭无声的经济账本。让这份账单不再如此沉重，让爱与希望不再被贴上沉重的价签——这或许是社会能够给予“康康们”最有力、最实在的温柔 。
构建多层次支持体系减轻康复费用负担
孤独症谱系障碍（以下简称孤独症）是一类严重致残性神经发育障碍 。
随着社会对孤独症认识水平的提高，不少家庭开始寻求专业的康复训练 ，以提高孤独症人士的生活质量。
根据中国残疾人联合会 、民政部 、国家卫生健康委员会联合印发的《残疾人基本康复服务目录（2025年版）》 ，0—6岁孤独症儿童的康复项目为沟通和社交能力、情绪和行为调控 、言语和语言 、生活自理和社会适应能力等训练；7岁以上孤独症未成年人的康复项目为沟通和社交能力、生活自理能力 、情绪和行为调控 、职业康复和社会适应能力等训练 。
孤独症家庭需要承担的康复费用，主要包括康复机构提供这些服务而产生的费用 ，根据课程时长、老师等级和机构所在地等因素而有所不同 。
《法治日报》记者采访发现 ，高昂的康复费用，是很多孤独症家庭难以承受之重。沉重的经济负担 ，让一些孤独症家庭为了支付康复费用而不得不削减其他生活开支 ，甚至为此负债累累 。
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会委员曹趸添认为，孤独症家庭之所以面临如此沉重的康复费用负担 ，原因之一是康复需求激增与资源稀缺之间的矛盾 。随着医学发展和社会认知度提高 ，孤独症的诊断准确率和早期发现率大幅上升，导致需要康复的儿童数量快速增长。同时 ，0—6岁是公认的康复干预黄金期 ，孤独症家庭为了抓住这个窗口期，不惜投入重金，产生了大量且紧迫的需求 。
“与此相对的是 ，康复机构的数量增长速度跟不上有康复需求儿童数量的增长 ，尤其是优质的、有口碑的机构更是稀缺 。康复训练形成了‘卖方市场’，使机构拥有较强的定价权。 ”曹趸添说 。
在关注孤独症群体多年的北京凯耀律师事务所律师王君看来 ，康复机构课程定价偏高是另一个原因 。例如 ，即使是北京市残疾人联合会定点的康复机构的课程价格，也远高于康复报销的限额（北京市残疾人联合会规定的报销限额：个训120元/40分钟；小组课60元/40分钟；集体课30元/40分钟）；非定点的社会康复机构的课程价格更高。
曹趸添认为 ，康复训练需要大量专业的康复师 、特教老师 、行为分析师等 ，培养周期长、成本高，这部分成本会体现在康复费用上。康复机构需要特定的训练场地 、感统设施 、教具等 ，也是一笔不小的固定投入和日常维护开销 。
“还有家长的非理性期待 。 ”王君观察到 ，对于孤独症儿童，家长希望通过康复训练让其在学龄期间正常上学 ，在此期间投入的费用有时会超过家庭收入 ，甚至不惜举债为之。此外，康复训练是一个长期过程，需要长期资金投入 。
“政策体系不完善也是重要原因 。”曹趸添说 ，在国内 ，绝大多数孤独症的康复训练费用未被纳入基本医疗保险的报销范围，这意味着绝大部分费用需要家庭自担。此外 ，虽然不少地区有针对孤独症家庭的康复补贴 ，但补贴金额往往低于实际的康复费用，且可能有名额、机构 、户籍等限制 。
受访专家指出 ，减轻孤独症家庭康复负担 ，需要政府 、社会、机构和家庭多方共同努力 。
曹趸添认为，核心在于构建“政府主导 、医保覆盖 、社会支持、行业规范 、家庭赋能 ”的多层次支持体系。
她解释说 ，在政府层面 ，推动将孤独症康复训练项目逐步纳入基本医疗保险的报销目录，这是最直接 、最有效的减负方式 。提高康复补贴标准 ，放宽申请条件 ，建立与物价水平联动的动态调整机制等 。
王君认为，当前较为迫切的是修订现行康复补贴政策，取消每日补贴限额 ，可以由孤独症家庭提供康复服务打卡证明 ，在保留每年补贴限额的前提下，分季度报销并且不限定每季度报销额度。
“同时 ，政府应加大对定点康复机构的扶持 ，让康复课程的价格具有普惠性 。加大公立特教幼儿园的建设，使孤独症儿童可以较早进入学前教育体系 ，有专业的特教老师在公办学前教育体系下进行干预 ，降低家庭康复费用成本 。 ”王君说，孤独症未成年人的康复和教育本身也不能割裂 ，最好是他们在学前阶段能进入特教幼儿园 ，就可以一边接受学前教育，一边接受康复训练。
在曹趸添看来 ，康复行业与机构也需要规范与自律。一方面 ，主管部门需要对康复行业和机构加强行业监管，建立统一的行业服务标准、收费标准和质量评估体系，打击虚假宣传和乱收费现象；另一方面需要倡导普惠理念 ，鼓励机构在保证质量和合理利润的前提下 ，承担更多社会责任，提供普惠性的服务套餐 。
受访专家认为 ，孤独症家庭作为需求方 ，需要树立正确的康复观 。
曹趸添称，孤独症家庭首先应主动学习有关孤独症的科学知识 ，提高辨别能力 ，理性规划，避免被不实宣传误导而盲目选择康复课程。要善用政策与资源 ，主动了解并申请各项政府补贴、慈善救助 ，积极参与免费的社区活动或家长支持小组 。在专业指导下，家长学习和应用一些日常的干预技巧 ，将康复融入生活 ，这比单纯依赖机构授课更有效更经济 。
来源：法治日报
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