近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊妻子段睿透露其近况 ，称蔡磊已经完全没有语言能力了 ，胳膊 、脚 、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食 。“如果他走了，我会真的很孤独” 。
9月25日晚 ，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状 ，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳 、吞咽 、憋气每天都在折磨 ，但我还有眼睛和耳朵 ，请大家放心，我每天依然在带领团队 ，科研、运营 、合作 、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。
蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死 ，不会面对绝症屈辱等死。 ”
他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万 ，这背后是上百个科研项目的合作 。“奇迹已经发生 ，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生 ，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！ ”
另据红星新闻，蔡磊助理陈女士记者表示 ，蔡磊目前的情况是段老师描述的那样 ，已经持续好几个月的时间了，目前身体状况还算稳定 。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流 ，“打字挺快的 ，一分钟几十个字。”
陈女士称，蔡磊虽然工作强度没以前高 ，需要工作一两个小时休息一下 。因为眼睛打字太累 ，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷 。他经常线上参加科研会议 ，每天除了休息就是正常工作。
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段睿目睹了丈夫身体的变化 。今年年初 ，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊 、腿没有力量了 ，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食 ，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题 。
“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情 ，你做再多心理建设也没有用 ，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的 。 ”
2018年 ，段睿选择与蔡磊一起走进婚姻 。一开始，段睿对这个比自己大11岁的男人并无感觉 ，可她慢慢发现蔡磊身上珍贵的品质——真诚 、磊落 ，从不遮掩自己的所作所为。他从不内耗，而她是个容易内耗的人 ，两人性格互补 。他们称得上是闪婚 ，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽 ” 。
6年前 ，丈夫得知病情 ，曾建议段睿与他离婚，段睿拒绝了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”
她说：“我有时候会很害怕，如果有一天真的没有你了 ，我怎么办？ ”丈夫说：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康 ，你的形象姣好，你的能力全世界都知道 ，你怕什么？你有儿子 ，你（的）未来是非常好的一段人生 。 ”她质疑：“在哪里？”
8月24日，是段睿36岁的生日 。那天晚上 ，她和儿子一起来到蔡磊的办公室 ，同事端来了生日蛋糕。丈夫已经无法说话、唱歌，可他用眼控技术为她播起了生日歌 。烛光闪烁 ，工作人员用镜头记录了这一刻 。
蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年 ，他不幸确诊渐冻症 ，然而这种罕见病目前无药可医 。
确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家 ”患者医疗大数据科研平台 ，至今已链接上万名患者 。在他的努力下 ，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
他还创立渐冻症公益基金和慈善信托 ，累计投入数千万元 ，特别设立“生命科学破冰奖 ”及“破冰奖学金” 。
此前5月18日，渐冻症“斗士 ”蔡磊获得了“全国自强模范 ”称号 。
获表彰后 ，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉 ，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励 ，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀 。坚持努力 ，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频 。
“小菜籽 ”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛 ，蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿给蔡磊送上了鲜花 ，并祝福生日快乐。
蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！
编辑：叶知秋
审核：凌山
【来源：九派新闻综合红星新闻 、新周刊 、海报新闻、此前报道】
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